|
”Vuonna 2019 Lihastautiliitto haluaa Lihastautiviikolla nostaa esiin erityisesti lihastautia sairastavien perus- ja ihmisoikeuksiin liittyviä kysymyksiä arkeen liittyvien esimerkkien kautta.”
- Lihastaudit ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, joille on ominaista tahdonalaisen lihaksiston etenevä heikkeneminen.
- Diagnoosi voi olla vaikeusasteeltaan erilainen jopa saman perheen jäsenillä, vaihdellen lievästä fyysisestä toimintarajoitteesta vaikeavammaisuuteen.
- Suomessa on nykyisten arvioiden mukaan noin 15.000 henkilöä, joilla on jokin lihastauti. Useimmat lihastaudit ovat perinnöllisiä.
Lihastautiliiton Vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019–2021 nostaa esiin viisi pääteemaa:
Kaikki saunoo! – vai saunooko?
Tällä hetkellä vammaispalveluissa suihku nähdään välttämättömänä, saunaan pääsemistä useinkaan ei.
Henkilökohtainen apu – mitä tehdä, kun avustusta ei ole saatavilla?Ilman toimivaa avustusta monet lihastautia sairastavat henkilöt eivät pääse sängystä ylös ja normaaleihin arjen toimiin. Avustajan löytäminen on vaikeaa ja varajärjestelmä ei ole toimiva.
Edistyneet hoitomuodot ja lääkekokeilut – vähän voi olla paljon
Lääkkeen korkea hinta ei saa määritellä sen saatavuutta.
Joku roti kuntoutukseen!
Kuntoutuksen laadun ja oikean tarpeen tulee kohdata, jotta kuntoutuksella voidaan edetä oikeaan suuntaan.
Matkaan! – mutta miten?
Oikeus liikkumiseen on ihmisoikeuskysymys. Huonosti toimiva kuljetuspalvelu hankaloittaa liikkumista ja aiheuttaa myöhästymisiä.
Lisätietoa:
Lihastautiliitto ry Kysy lihastaudeista –palvelu: https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/kysy-lihastaudeista-palvelu/
Mukaan toimintaan: Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry: https://www.lsly.fi/ Lihastautiliitto ry: https://lihastautiliitto.fi/mukaan-toimintaan/
|
