Harvinaisten sairauksien teemapäivä huomioi moniammatillisen yhteistyön merkityksen

Tämän vuoden teemana on sosiaali- ja terveyspalveluiden sovittaminen eli “Bridging health and social care”. Teema on hyvin ajankohtainen Suomessa, kun puhutaan sote-uudistuksesta. On pohdittu, että onko kyseessä soTe-uudistus, missä sosiaalipalvelut on unohdettu ja uudistus tehdään vain terveyspalvelut edellä? Harvinaisten sairauksien päivänä halutaan muistuttaa, että ”Moniammatillinen yhteistyö varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua”.

Mitkä ovat harvinaissairauksia?

Harvinaissairauksiksi kutsutaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on alhainen. Ne voivat olla perinnöllisiä tai eteneviä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä tai vammoja, joiden vaikutus arkeen on merkittävä. Mitä harvinaisempi sairaus on kyseessä sitä kauemmin diagnosoinnissa yleensä kestää. (Harvinaiset-verkosto)

Viidessä yliopistosairaalassa toimii erillinen harvinaissairauksien yksikkö. Niiden tehtävänä on edistää harvinaissairauksien diagnostiikkaa, hoitoa ja asiantuntijapalvelujen saatavuutta. Yksiköt ovat pääasiassa hallinnollisia ja koordinoivia toimijoita, jotka pyrkivät auttamaan oikean hoitopaikan ja asiantuntijan löytämisessä.

Mikä on Harvinaiset-verkosto?

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto, johon kuuluu tällä hetkellä 21 jäsenyhteisöä. Verkostolla ei ole henkilöjäseniä, mutta toimintaan voi osallistua esimerkiksi kampanjoiden ja tapahtumien kautta. Yksi tällainen tapahtuma on vuosittain kansainvälisesti järjestettävä Harvinaisten sairauksien päivä. Vuonna 2019 sitä vietetään jo kahdettatoista kertaa.

Harvinaisten sairauksien päivä 2019

Suomessa Harvinaisten sairauksien päivää vietetään koko viikko ja Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa.

”Tavoitteena on koota sote-alan ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan.”

Turussa päivää vietetään: ke 6.3. klo 10 – 15, TYKS: Medisiina D -rakennus, Lauren-Sali.

+ Asiakas ei koskaan ole väärässä paikassa tai kysy vääriä kysymyksiä

Erityisesti paljon palveluita käyttävät asiakkaat tarvitsevat sosiaali- ja terveyspalveluiden yhdistämistä. Jotta asiakas voidaan saada keskiöön, tulee hänellä olla joku kuka kasaa hänen tarvitsemat palvelut yhteen. Ei voida olettaa, että asiakas kykenee tähän yksin.

Apuri-hankkeessa tavoitteena on yhdistää sekä sosiaali- että terveyspalveluiden osaaminen, jotta asiakas voi kysyä molempiin liittyviä kysymyksiä. Asiakas ei koskaan ole väärässä paikassa tai kysy vääriä kysymyksiä, sillä ammattilaisen tehtävä on miettiä asiakkaan kanssa yhdessä, mistä asiakas parhaan avun saa.